A mai statisztikák szerint bátran állítom,hogy tízből legalább 3-4 óvodáskorú gyermek érintett autizmus spektrumzavarban, ki gyengébben, ki pedig halmozottan.
A Mi történetünk úgy kezdődött, hogy a terhességem során két héttel túlhordtam Alexet, mely koponyafelpuhulással párosult, ami viszont a császármetszés után szépen rendbe jött neki.
Majd egészen 15 hónapos koráig, -ameddig nem kezdett el járni- a Szent Margit Kórház Fejlődésneurológiai Szakrendelésére jártunk, ahol még fejlettebb is volt mint a többi gyerek. Akkor úgy gondoltuk még minden rendben van...
Ekkor biológiai Apukája már lassan 1 éve nem látogatta, sőt Angliába költözött az akkori párjával, így arra az elhatározásra jutottam, hogy felköltözünk a vőlegényemhez Újpalotára, és Mi is új életet kezdünk.
Természetesen mondanom sem kell, hogy fokozatosan költöztünk fel Alex miatt, mert eddig falun éltünk a Nagyszülőkkel, most pedig egy 9. emeleti panelban hárman. Minden rendben ment és úgy tűnt,hogy szépen sikerült beilleszkednünk.
1 év eltelt, amikor a Fiamon érdekes dolgokat vettem észre. Jeleztem is a védőnőnek illetve az akkori gyermekorvosnak, de azt a választ kaptam,hogy én reagálom túl a dolgokat.
Az alábbi tüneteket észleltem: egy eredetileg borzasztó jó evő gyerekről beszélünk, aki jóformán csak a zöldborsót nem volt hajlandó megenni, aztán hirtelen, 3 hét leforgása alatt csak pár ételt volt hajlandó elfogadni.
Az addigra már 15-20 szót használó gyerek, egyszer csak nem beszélt.
Nem volt szemkontaktus, ha a nevén szólítottam.
Az anyai ösztönöm azt súgta, hogy valami nem stimmel. A gyanúm akkor igazolódott be, amikor egy helyettesítő doktornő volt a rendelésen, aki megerősített és az ajánlotta, hogy vigyem el a Fiamat egy autista szűrővizsgálatra,mert ő a tünetek alapján úgy gondolja,hogy a Fiam autista. Mondanom sem kell,hogy éreztem ,hogy valami nincs rendben,de hogy ez lehet a helyzet, azt nem gondoltam.
Sosem felejtem el mentem ki a rendelőből kezemben a Fiammal és csak potyogott a könnyem. Fel sem fogtam,hogy ekkor dőlt el a sorsunk párommal (aki akkor már a férjem volt),illetve a további Életünk is a Fiammal.
Hazaérve a Férjem közölte, hogy ha a Fiam autista gyanús ,akkor inkább váljunk el. Én rögtön három helyre is beadtam a szűrővizsgálatra a jelentkezésünket. Végül három hónap múlva kaptunk időpontot a 3 napos szűrővizsgálatra a Bethesda Kids-ben, ahol az ország minden részéről fogadtak gyermekeket. Addigra már a Férjem beadta a válókeresetet, Mi pedig hazaköltöztünk a Nagyszülőkhöz, Heves megyébe.
A mi kis Heves megyei falunkban épp akkor indult egy bölcsödei csoport, így beírattam bölcsibe én pedig az óvodában voltam gyakorlaton,mint Pedagógiai és családsegítő munkatárs. Októberben már meg is lett a diagnózisunk: gyermekkori autizmus.
Bevallom őszintén úgy gondolom, hogy a mai társadalom ezzel a diagnózissal nem tud mit kezdeni, illetve pedagógusi, illetve szülői rálátással most már bátran kijelenthetem,hogy nincs is felkészülve az autizmussal élőkkel való kontaktusra. Nincsenek megfelelő intézmények, ahol ezeket a gyerekeket megfelelően el tudnák látni. A jelen társadalmunk nincs felkészülve ezekre a gyerekekre.
Mi heti egy alkalommal jártunk a Bethesda Kids-be 3 órás fejlesztésre,mert az óvoda nem volt erre felkészülve fejlesztés terén,de sajnos azt kell mondanom, hogy emberségből sem. Egy évet jártunk bölcsibe,miután a gyermekemet szó szerint kiközösítette az Óvodavezető. Végül a legjobb döntést hoztam meg, ami az volt, hogy kivettem a gyermekem ebből a bölcsődéből, és beírattam egy gyöngyösi bölcsödébe,ahol minden csoportban volt 1 „sérült gyermek” (pl.:autista, Down-szindrómás), így az elfogadás maximális volt és Alex imádott ott lenni.
Közben beírattam a gyöngyösi Petőfi Sándor Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézményébe -egy szegregált Óvodába, amitől féltem is egy kicsit,de miután láttam,hogy Alex milyen jól beilleszkedik az új csoportjába és mennyire megszerették,minden kétségem elszállt.
Miután 3 évig nem volt párom, Alex igényelte az apai mintaképet. Szerencsésnek mondhatom magunkat, hogy lett egy óvóbácsi, aki még inkább megkönnyítette a beilleszkedését az új Óvodába.
Miután tavaly a járványnak köszönhetően karanténba kényszerültünk ismét egy nehéz helyzettel szembesültünk. Próbáltuk a körülményekből a legjobbat kihozni és maximálisan ki is használni.
Mi egyébként is rengeteget jártunk a természetbe de az online oktatás mellett még több időt tölthettünk kint. Mondanom sem kell Alex imádta a napi 2 órás barangolást a természetben.
Papa készített neki az udvarra egy játszóházat csúszdával és homokozóval, gyereknapra kapott trambulint és jobb időben pedig előkerült a medence is, így elég jól átvészeltük ezen időszakot.
Közben megismerkedtem a párommal, akit bátran mondhatom,hogy Apja helyett Apja a Fiamnak és valami varázslatos kötelék van köztük az első perctől fogva.
Az első közös séta alkalmával a Fiam a kezemet odaadta Párom kezébe,azóta is elválaszthatatlan köztünk ez a hármas kötelék.
Ősszel miután az óvoda megint megnyitotta kapuit, egy újabb akadállyal néztünk szembe, ezúttal az Én egészségügyi állapotom volt kritikus, méhnyakrákot állapítottak meg nálam.
A diagnózis és a Kékgolyó utcai onkológiai klinikára kapott időpont között 2 hét telt el, mely számomra egy örökkévalóságnak tűnt. Az érzelmi állapotom olyan volt, mint egy hullámvasút.
Amikor páromra néztem illetve a gyermekemre, akik önfeledten játszottak,birkóztak egyszer mosolyogtam, majd sírtam. Közben csak az forgott a fejembe,hogy tudjam a gyermekemet biztonságban.
Mivel a biológia Apukára nem számíthattam, és 5 éven keresztül nem is volt kíváncsi Alexre, eldöntöttem, hogy bármi is lesz a diagnózis nem adhatom fel. Nekem még itt feladatom van, fel kell nevelnem Alexet és lehetőleg minél önállóbb életre.
Akkor még nem is sejtettem milyen szerencsés vagyok hiszen vannak, akiknek több hónapot kellett várniuk egy időpontra a Kékgolyóba, mire egy orvos fogadni tudta őket.
Nemsokára telefonáltak a kórházból és közölték, hogy 27 db sugárterápiás kezelés szükséges.
Az első kérdésem az volt, hogy ki fog e hullani tőle a hajam mert egyből az jutott eszembe,hogy magyarázom el Alexnek miért vagyok kopasz. De ez szerencsére nem történt meg.
Két hónap sugárterápiás kezelés után megértettem, hogy mi volt az amit eddigi életem során nem tudtam feldolgozni és visszatekintve boldog embernek érzem magam,akinek megadatott egy csodás masnival rendelkező Fiú.
Ami másnak természetes,hogy 6 évesen beszél a gyermeke vagy önállóan öltözik,eszik és szobatiszta, az Nekünk autista szülőknek nem minden esetben van így. Én azt hiszem, hogy mellettük csak jobb emerré válhatunk bármilyen rögös is az út.
Elfogadásra,türelemre,alázatra,empátiára és még sorolhatnám,hogy mennyi erélyre tanít meg egy autista gyermek.
Az önzetlen szeretet amely egy autista gyermekben van, az tiszta szeretet a másik iránt.
Már el sem tudnám képzelni az életem Alex nélkül. Nekünk így kerek az életünk együtt és minden apró öröm az egy igazi csoda.
Nem beszél mégis elmondja a saját kis nyelvén amit akar, megérteti magát. Mellette megtanultam nem verbálisan is kommunikálni, hiszen elfelejtjük, de nem ez az egyetlen kommunikációs csatornánk.
Biológiai Apukával a műtét óta tartjuk a kapcsolatot, illetve Alex féltestvérel is szoktunk közös programokat csinálni.
Örülök,hogy Alexnek van egy csodálatos Öccse, aki nem érintett az autizmusban, mégis megérti a Testvérét.
Májusban úgy éreztem valamit tennem kell, hogy jobban megértsem Alex kis csodaországát és beiratkoztam gyógypedagógiai asszisztens tanfolyamra.
Eközben még egy Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) által támogatott Autizmussal élő gyermekeket nevelő családok támogatása, a lakókörnyezetben segítő személyek képzésén is részt vettem, illetve a DATA programban jelenleg is részt veszek, és a közeljövőben is tervezem hasonló képzésekben részt venni ezzel is segítve Alex mindennapjait.
Bővebb információt ITT találhatsz!
Ezeket az AOSZ programokat bátran ajánlom Autizmusban érintett nagyszülőknek, családtagoknak, vagy azoknak a pedagógusoknak akik bármilyen téren érintettek az autizmusban.
Büszke vagyok rá, hogy a Fiam mellett kreatívnak, találékonynak és kiszámíthatónak kell lennem.
Most kezdtünk bele egy új projektbe az Én könyv készítésébe, ugyanis a hónapban új ingerek fogják érni, (pl. Védőnőhöz megyünk, TSMT tornára, és Sopronba is készülünk majd rokonlátogatásba) ezekre pedig szeretünk szociális történetek segítségével rákészülni, ezzel is elkerülve a stresszes helyzeteket.
A várakozással még van némi problémánk, de ezt is igyekezzük gyakorolni a Time Timer applikáció segítségével.
Ha bármilyen kérdésetek lenne a témával kapcsolatban, nagyon szívesen várom kérdéseitek! ITT tudtok írni!
A hitvallásom az, ha a Fiam boldog, Én is az vagyok és ha Nekem ezért tanulnom kell, hogy a csodaországát megértsem bátran és mosolyogva teszem. :)
A cikk szerzője:
Fehér Mariann
Pedagógiai és családsegítő munkatárs
Gyógypedai asszisztens tanonc
Autista gyermeksegítő
de legfőképp
Egy boldog gyermek édesanyja